In data 26 novembre 2018 ha suscitato clamore la notizia della recente nascita di due gemelle cinesi, modificate geneticamente per resistere al virus HIV. Ancora prima di essere confermata da fonti ufficiali, la notizia ha suscitato molte perplessità sia nella comunità scientifica che nell’opinione pubblica mondiale. Al momento, il ricercatore artefice dell’esperimento ha espresso le sue scuse e le ricerche sono state interrotte per dare la possibilità di discutere su sperimentazioni di questo tipo, illegali in gran parte dei paesi del mondo. 

E’ giusto modificare il genoma di un essere umano? Può l’uomo decidere di diventare lo strumento della propria evoluzione? Fin dove si spingerà la scienza se non vengono posti limiti etici alla ricerca?

Domande lecite ma complesse, che devono essere prese in considerazione seriamente a livello mondiale. A questo proposito Sheila Jasanoff, professoressa di scienze e studi tecnologici dell’Università di Cambridge, e J. Benjamin Hurlbut, professore di biologia e società all’Università statale dell’Arizona, hanno pubblicato un articolo su Nature.

Secondo gli autori, nel mondo scientifico contemporaneo emerge la necessità di ottenere un consenso sociale diffuso, che possa in qualche modo guidare la ricerca biotecnologica tenendo in considerazione valori e priorità della società. Per far sì che questo si realizzi, il mondo della ricerca dovrebbe essere il più aperto possibile, coinvolgendo diverse discipline. Così si potrebbe promuovere la nascita di discussioni che prendano in considerazione tutti i possibili attori, in modo da rendere la scienza più partecipativa.

Nel caso specifico dell’editing genico, gli autori del paper propongono un “Osservatorio Globale” che assolva questi compiti. Esso dovrebbe svolgere tre funzioni principali: rendere universalmente accessibili le risposte politiche/etiche/culturali all’uso del gene editing e delle relative tecnologie; analizzare e monitorare nuovi sviluppi concettuali di queste tecnologie, valutando il consenso o la nascita di eventuali tensioni; favorire incontri periodici e discussioni informate sugli ultimi dati raccolti. Grazie a questa “commissione”, simile all’IPCC sul cambiamento climatico, le problematiche legate allo sviluppo di nuove ricerche o tecnologie sul gene editing troverebbero un luogo di discussione e regolamentazione: se un nuovo esperimento non rispetterà i principi bioetici definiti dall’”Osservatorio”, le istituzioni nazionali e internazionali dovranno tenerne conto.

Tuttavia ci sono alcune problematiche da tenere in considerazione riguardo al progetto di un IPCC per il gene editing: prima su tutte, il ritardo con cui questo organo verrebbe istituito. La tecnologia legata al gene editing è in fase molto avanzata già da molti anni e sono state svolte varie sperimentazioni. Infatti ad oggi non esiste una regolamentazione universale ma ogni Stato ha le sue norme e idee a riguardo. Questo porta ad avere Paesi con diversi stadi di avanzamento delle tecniche, dato che la sperimentazione umana (a livello embriologico) è assolutamente proibita per alcuni ma consentita in altri. Inoltre c’è la possibilità che, senza adeguate regolamentazioni, le persone si preoccupino che queste tecniche possano essere usate per creare dei “super uomini”.

Un’altra criticità è il possibile coinvolgimento di persone, enti e soggetti senza competenze adeguate nella discussione di un argomento così delicato. La partecipazione di più individui può essere una potenzialità ma potrebbe anche causare rallentamenti e problemi.

In conclusione, il diverso sviluppo di ricerche e uso di nuove tecnologie determinano disparità tra gli stati, per cui è evidente la necessità di istituire commissioni super partes che orientino le normative dei singoli Stati.  In questo senso, se strutturato e utilizzato in modo adeguato, l’”Osservatorio” potrebbe essere lo strumento giusto per regolamentare in maniera definita l’uso delle tecnologie di Gene editing.


Autori: Bonvicini Maria Chiara, Da Re Dedra, Nassivera Pierre, Romanato Andrea
Corso di Divulgazione naturalistica, Università degli Studi di Padova